Staram się być dobrym Tatą

środa, 14 maja 2014

Genetyka .....

W ostatnim czasie szukając  dzieci z mikroduplikacją genetyczną taką jak Hania trafiłem na ciekawą stronę  22q11 a dzięki ludziom z tej grupy do  22q11 duplication and autism   gdzie spotkałem rodziców dzieci "takich " jak Hania choć jest nas niewielu ,))
  Czym jest duplikacja chromosomów "mikroduplikacja"





A wracając do codzienności Hania za przyjaźniła się z kamizelką obciążeniową  dwa razy po 25 minut ,) 
Praca z Panią Magdą  zaczyna przynosić efekty ,) sensorycznie Hania została wstępnie "opanowana"
Niestety nadal mamy rozmowy Hani samej ze sobą ..... trudno nad tym jakkolwiek zapanować , nie pomaga ustawianie czasu ani inne zabiegi , gada jak najęta bez ładu i składu . Ponownie szukamy sposobu na wy eliminowanie męskich określeń .... nadal podczas paplania mówi o sobie w rodzaju męskim ,(
Za to ja  zastanawiam się jak przeżyję imprezę Monster X Tour na stadionie Wrocławskim ...  bilety już kupione ,)) to pomysł  Hani  na prezent z okazji Dnia Dziecka ,))
Nasze codzienne życie to wyzwanie .... warto mieć choć chwile wielkiej radości .... czasem nie trzeba wiele.)




2 komentarze:

  1. Czytając objawy i patrząc na moja Oliwie kilka się zgadza bezbłędnie. A jesteśmy na etapie czekania na wynik genetyczny. Jutro pogadam z genetykim jestem bardzo ciekawa czy zaleci dodatkowe badania...
    Co do prezentu no to Hania jest szczesciara ;))) takie widowisko.
    Pozdrawiam
    Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nasz genetyk długo szukał ... wkońcu powiedział , że tylko badanie mikromacierzy pozwoli na pewność .Nie każdy robi to badanie bo jest płatne i niestety trochę kosztuje ... ale wato .Pozdrawiamy ,)

      Usuń