Staram się być dobrym Tatą

wtorek, 26 listopada 2013

Jak wyprawa w Alpy .............

Skojarzenie może nie typowe ale bardzo pasujące do naszego życia  .............
Jednego dnia wędrujemy po pięknych dolinach ........... sama radość ,) drugiego z nieludzkim wysiłkiem wspinamy się po skalistych zboczach i to bez zabezpieczenia ,(....... z przerażeniem w oczach .

Skąd skojarzenie z Górami ......  tęsknimy za zimą ... taką piękną mroźną z dużą ilością śniegu ,))))który przykryje choć na trochę  szarość codzienności ,))))

Wracając na ziemię ......... Hania próbuje dostosować się do nowej  rzeczywistości w szkole . Bywa różnie ... z "nauką " problemu nie ma , z zachowaniem i owszem .Czekamy od na dodatkowego nauczyciela ma być od 1.12,) może to zminimalizuje pewne zachowania :)
Ostatnimi czasy mamy dużą HUŚTAWKĘ  nastrojów Panny Hanny ;) od śmiechu po łzy ..... a co za tym idzie trudny okres dla całej rodzinki , nawet Szafir kręci głową ze zdziwieniem ,)
Na szczęście każde z nas ma swoją małą odskocznię od codzienności ,) choć coraz bardziej odczuwamy deficyt przebywania sam na sam bez naszej "cudownej 3 "

 Przydał by się jakiś WOLONTARIUSZ !!!!!!
Może nowy rok przyniesie coś ciekawego za pasem ???????
Zrobiło się drętwo ,) wiec kończę ten sentymentalny wpis uśmiechem Hani jak co tydzień z ulubionej robotyki :)))
Ptaszki kręciły się w koło i śpiewały ,)



niedziela, 17 listopada 2013

Szaleństwo ma wiele twarzy ..............

Tym razem napiszę o szaleństwach nie koniecznie Hani ale tych dziejących się na około nas ...........

Pierwszym jest temat  przedszkola .....które jak twierdzi Dyrektorka "zrobiło wszystko " by Hania miała jak najlepsze warunki do rozwoju ......... Na szczęście temat jest już zamknięty Hania od czwartku chodzi do ZERÓWKI w szkole podstawowej . Pani Dyrektor , wychowawczyni  Hani jak i pozostałe grono pedagogiczne jest otwarte na współpracę nie tylko z nami ale i terapeutami Hani . Mamy nadzieję , że dzięki takiemu podejściu uda się stworzyć optymalne warunku do nauki i rozwoju dla Hani:) O postępach będę informował na bieżąca  , na dzień dzisiejszy Hania zadowolona dzieci przyjęły Ją miło .  A ja jeszcze ostatniego zdania odnośnie przedszkola nie powiedziałem !!!!
 Szkoła szuka nauczyciela wspomagającego ,)) a we wtorek pierwsze spotkanie wychowawczyni z Panią Karolina :) Która zdeklarowała wsparcie w procesie wdrażania wychowawczyni w arkana pracy z Hanią ;)))  DZIĘKUJEMY !!!!!!!!!!!!!!! Na początek grudnia planowane jest spotkanie pedagogów z Guru Prodeste  Panią Joanną Ławicką ;)  Zapowiada się dobry start !!!!!!!!
Hania pomału wraca na dobre tory ,)))))

Drugie szaleństwo to niestety nic dobrego dla społeczności związanej z autyzmem . Akcja "zwykły bohater" i nominacja Pani Renaty ;( Nie można przejść obok tego obojętnym . Takich bohaterek i bohaterów znam wielu ...... z jednym ogromnym  wyjątkiem oni nie ŻERUJĄ na nadziejach innych rodziców co do wyleczenia czegoś co WYLECZALNYM nie jest !!!!!!!!
Zacytuję wypowiedzi Radka Rogozińskiego (mam nadzieje że nie będzie miał nic przeciwko)

Skopiowałam ze strony p. Renaty Radomskiej:
"autorka książki „ Autyzm bez Łez” jest fizjoterapeutą; terapeutą Integracji Sensorycznej I i II stopnia; terapeutą Treningów Słuchowych I i II stopnia; terapeutą metody Czaszkowo-Krzyżowej I stopnia ."
A teraz prośba do p. Renaty Radomskiej
Szanowna Pani Renato,
szczyci się Pani tytułem terapeuty kilku znanych i udokumentowanych metod terapii. Ja jestem terapeutą od 20 lat. Mam problem, żeby nazwać swoje emocje w związku z tym, że poddaje Pani w wątpliwość wszystko, czego się przez to ponad 20 lat nauczyłem, co osiągnąłem zawodowo.
Ale pokornie chylę czoła i proszę o przesłanie mi wyników badań, które przekonają mnie, że powinienem zamiast terapeutą, zostać dietetykiem.

Na Hipokratesa!!!

Pewnie mieliśmy innych nauczycieli, ale moi szczególną wagę przykładali do etyki zawodowej i obiektywnego traktowania terapii. Czego uczyli Pani nauczyciele?

Nie zamierzam polemizować z Panią. Chcę nadal pomagać swoim pacjentom, chętnie zatem poznam metodę leczenia promowaną przez Panią. Oczywiście, jestem gotowy do uczestnictwa w komercyjnym szkoleniu. Wcześniej jednak proszę o obiektywne wyniki badań potwierdzające skuteczność metody prze prowadzonych na odpowiedniej ilościowo grupie badawczej, opinię uznanego w tej dziedzinie autorytetu.

Jeśli nie dysponuje Pani takimi badaniami, PROSZĘ NIE WPROWADZAĆ W BŁĄD RODZICÓW DZIECI NIEPEŁNOPRAWNYCH. Proszę również NIE DYSKREDYTOWAĆ UZNANYCH METOD TERAPII I NIE SPROWADZAĆ ICH DO ROLI "WSPOMAGAJĄCYCH DIETĘ".

Nic dodać nic ując ..... 

Trzecia twarz wcześniactwo ...... krótko z okazji dnia Wcześniaka  .... Hania urodziła się 31 tygodniu z wagą urodzeniową 1300 g i mierzyła 43 cm . Wcześniactwo zostawiło nam wiele powikłań. 
Start życiowy był trudny 4 dni pod respiratorem , z powodu niedokrwistości 5 transfuzji , 57 dni w cieplarce , IVH II stopnia- osłabione napięcie mięśniowe prawo stronne  , nadczynność tarczycy , dysplazja oskrzelowo płucna , przepuchliny pachwinową i pępkową , brak paliczków stopy prawej , zagrożenie wadą słuchu,
Aż nie chce się wierzyć , że dziś Panna ma 130 wzrostu i waży 29 kilogramów :))) i pokonała już wiele przeszkód jakie życie rzucało pod małe nóżki :)))) 

Kolejna z twarzy szaleństwa to nasz cudowny dom ........ wiele się dzieje Hania , Karol , Szafir i my ..... wiele uśmiechu radość , zabawy i optymistycznego spojrzenia w to co przyniesie nam jeszcze życie ......
A na koniec zgodnie z obyczajem mój prezent od Hani .... rodzinka w komplecie oczywiście na spacerze :)))



poniedziałek, 11 listopada 2013

A jednak ......... niedosłuch ;(

Kolejny jesienny tydzień mija nam z regresem w tle ......
Odstawiliśmy przedszkole mając nadzieję , że trochę pomoże ustabilizować sytuację ..... trochę pomaga .)
Nie mniej jednak powrócił szereg zachowań sprzed lat ,)))))
- unikanie kontaktu wzrokowego , pozostawanie bez kontaktu , wciskanie się kąty np.pod łóżko , zakrywanie po samą głowę kocem , krzyki bez powodu , agresja , kręcenie w kółko , no i  najgorsze ... moczenie się ;(((
Pani Karolina na ćwiczeniach SI .... wymęczyła Hanię to pomaga  ;) tylko Szafir był zaniepokojony dźwiękami dochodzącymi z pokoju Hani ,) Po  tym do końca wizyty Pani Karoliny nie spuszczał z niej oka ,) a jego wzrok mówił "mam Cię na oku , uważaj "

W poniedziałek byliśmy na długo oczekiwanej wizycie w Lubuskim centru laryngologi.
Pani doktor  nie rozwiała naszych obaw ........ opinia brzmi "niedosłuch mieszany" ; (
Teraz 3 miesięczne  intensywne leczenie w styczniu ponowna wizyta ........ i zobaczymy czy nie skończy się aparatem .

Mamy już taką  tradycję , gdy jadę do pracy Hania maluje dla mnie kolejny obraz ......

Tym razem obraz  przedstawia ....... Hanię i Tatę na wyprawie statkiem po morzu :) - znaczy się trzeba zaplanować rejs :))))
Na pytanie czemu  na obrazie nie ma Mamy i Karola ... Hania odpowiada " no , przecież ktoś musi zostać z Szafirem "
 Od dawna zastanawiałem się jak będą brzmiały nasze odpowiedzi na trudne pytania ?????  Teraz przyszedł czas by zacząć się z nimi mierzyć, Hania co dzień zadaje kolejne jedno ciekawsze od drugiego .
Ostatni dotyczyły kwestii autyzmu i pochodzenia .... " kto decyduje , że się ma autyzm ? " , "kto decyduje czy autyzm jest duży czy mały ? "i jedno z lepszych "czy są dorośli którzy mają autyzm i czy ja jak będę dorosła też będę go miała ", "kto decyduje jakim językiem mówimy ?" , "kto decyduje jaki mamy kolor skóry ?"
Na koniec mieliśmy test ze znajomości języków obcych ....... było wesoło :))))) zabawa na sto dwa polecam każdemu ,)

Poniedziałkowy poranek rozpoczął się od "wielkiej miłości " Hani i Szafira ...
Aż miło popatrzeć  ........ nosek w nosek .......... choć czasami Hania nie chce nawet by się do niej zbliżył a co dopiero by go pogłaskać ,(  Dzień do dnia nie podobny ............................
Jutro ostateczna rozmowa odnośnie przedszkola ... mam nadzieje że będzie OK !



sobota, 2 listopada 2013

Zainteresowania uskrzyzdlają .........

Od czasu pierwszych zajęć z robotyki Hania zaczęła budować coraz  większe i bardziej rozbudowane budowle :) Oznacza to nie mniej ni więcej jak chęć do bycia lepszą w tym co robi na zajęciach ;)
Wewnętrzna motywacja jest super ........... u Hani nie występuje zbyt często więc cieszymy się bardzo!!!
Kolejna radość to pewny wyjazd na zimowisko z Prodeste  dzięki aukcji z Muratorem :)
Dziękujemy wszystkim którzy wzięli w niej udział ;) Kubek własnoręcznie zrobiony przez Hanię znalazł nową właścicielkę ;) Miłego użytkowania :)  Zimowisko  z poprzedniego roku dało nam dużo:)  w tym roku zapowiada się  jeszcze ciekawiej:)))

Po ostatnim powrocie do domu dostałem 2 prezenty ..... tak bez okazji ale z podtekstem ,)

Pierwszy to mój portret ........... sugestia wizyta u fryzjera .... może włosy odrosną
Drugi .......... wymarzony dom Hani ...... z ogrodem , drzewkiem i basenem .) sugestia dla taty wiadoma :)))
Radość bije już od drzwi wejściowych ;)))