Staram się być dobrym Tatą

niedziela, 28 kwietnia 2013

Spotkanie z Szajką .......

Zaplanowana wyprawa rozpoczęła się o 7:30  . Dzięki temu , że na wyjeździe zależało obu Paniom  śniadanie i wyjście przebiegły bez ekscesów . Droga do Opola minęła bardzo szybko o 10:15 kupowaliśmy już wejściówki na upragnioną wystawę !! Obiekt  zainteresowania Berneńskie Psy Pasterskie . Ku naszemu zaskoczeniu ring nr 8 był na "wolnym powietrzu " choć pogoda nie sprzyjała wszystkim się podobało . Hania zrobiła wiele zdjęć - część przestawia co prawda wielkie ogony ;) ale ile radości i dumy ze zrobionych samodzielnie zdjęć . No i spotkaliśmy  Szajkę .... "ale urosła ... ciekawe co je ?" powiedziała Hania jak stanęła koło Szajki .

Szajka ma dziś 6 miesięcy - poznaliśmy Ją jak miała 3 .... nie do wiary , że tak urosła . Zdjęcie z opisem "zbieramy na takiego właśnie terapeutę " to zdjęcie z Szajką ;) 3 miesiące temu .









Potem oglądaliśmy zawody  "Młody Prezenter " Hani bardzo się podobało stwierdziła , że ona też tak będzie biegać z swoim psem ! 


Uwieczniła to na specjalnej sesji fotograficznej - oto jedno ze zdjęć.





Po powrocie do domu był przegląd zdjęć , wybór najpiękniejszego a przy okazji rozmowa o tym kiedy wkońcu będziemy mieli własnego psa ( imię już wybrane -Szafir ). Hania nie może się już doczekać , Mama też ;)
Potem był czas na prace ręczne , dziś wyklejanie temat wybierała Hania



Robot wyszedł piękny .








Potem Hania zdecydowała , że będzie organizować wystawę ...... no i się zaczęło . Ringi , psy , sędziowie ........


a przy okazji pokaz mody również psiej ........ ( na wystawie było zimno i kropił deszcz )








Wesoła niedziela ;-) cieszę się  , że od środy długi weekend i kolejne wyprawy wystawa kwiatów na Zamku Książ i  rodzinne spotkanie na Komunii Św .Martyny .

sobota, 27 kwietnia 2013

Prosty mąż ..........

Hani rozmowa z Mamą podczas powrotu z przedszkola ......."wiesz co Mamo za 20 lat to wezmę ślub ...... a jaki ma być Twój mąż (podpytuje Mama) niski , wysoki .......... Mamo ! będzie prosty jak Tata , no i pracować to będę Ja a on będzie siedział w domu ".... zabawna rozmowa pomyślałem .
A przy okazji po raz kolejny dostałem wyrażą informację , że moje nieobecności  odbijają się  nie tylko na życiu codziennym naszej rodziny , ale również na kształtowaniu charakteru , osobowości  mojej Córki .
Dziś rozpoczęliśmy sezon piłkarski na pierwszy ogień poszła "noga " koszykówka czeka na lepszą pogodę ........




Było zabawnie ........... pierwsze bramki padły !
Nie obyło się bez ślizgów i lądowania na ....















A przy okazji dobry trening koordynacji ręka- noga , próby kopnięcia piłki w ruchu .....no i czas sam na sam z Tatą !!!
Gdy trzeba było obrać ziemniaki na obiad Hania była pierwsza w kuchni .... z uśmiechem oświadczając Ja obiorę , wieć dostał nóż ziemniaka i do dzieła .....












Po południu wizyta cioci ,wujka i najmłodszego kuzyna Kuby ..... Niby się z nim bawiła ale na dystans ............ młodsze od niej dzieci zawsze powodowały u niej  reakcję wycofania .
Wieczór minął spokojnie jutro wyprawa na wystawę wystawę psów do Opola ....  będziemy przyglądać się Berneńskim psom pasterskim .......  czekamy na Szafira . Hania już zapowiedziała , że będzie robić dużo zdjęć !

poniedziałek, 22 kwietnia 2013

Witam tu Straż Miejska .........

Spokojny poranek w oczekiwaniu na wizytę kontrolna u okulisty .
Hania tak jak zwykle bawiła się w swoim pokoju . Poprosiła o swój telefon i poszła się dalej bawić . Ja w międzyczasie musiałem wyjść na pocztę . Wracam a moja żona rozmawia przez telefon Hani a minę ma co najmniej nie wyraźną ...... nie uwierzysz kto dzwonił ... Straż Miejska !!!
Hania studiowała jedną ze swoich ulubionych bajek i postanowiła sprawdzić czy podany numer jest poprawny ....  dla pewności zadzwoniła 6 razy . Strażnik postanowił sprawdzić co się dzieje i zadzwonił odebrała Mama -musiała się trochę tłumaczyć na szczęści Pan był miły i wyrozumiały .
Skończyło się na tłumaczeniu Hani z jakich powodów wybiera się numer na pogotowie i Straż Miejską ... "a cha to tylko wtedy , a nie można zadzwonić by  sprawdzić czy na pewno działa .......?"


Mądre bajki .....
zbyt ufni  rodzice .... nigdy nie wybierała numerów innych niż wpisane w telefonie ......







Na szczęście wizyta u Okulisty była spokojna i pomyślna  . Pół roku temu badania wyszły pozytywnie  więc okulary poszły w odstawkę , dzisiejsze badania to potwierdziły . Więc Hania doczeka się upragnionych słonecznych okularów .
Potem popołudniowy spacerek na złagodzenie nastroju ...... oczywiście "na piechotę jest nudno" więc  gokart i jedziemy do parku .


Dziś było tam pięknie i kolorowo ...... pachniało fiołkami ...






Na zakończenie dnia jeszcze myjnia -Tata myje Hania za kierownicą - muzyka na cały regulator .... radość na twarzy nie do opisania .......
Dzień należał do ciekawych ....... oby jutrzejsza wizyta kontrolna u Pulmonologa była miła nie tylko z powodu pięknych widoków .

piątek, 19 kwietnia 2013

Szukamy sposobu na Terrorystkę ...

Od pewnego czasu mamy duży problem z okiełznaniem zapędów terrorystycznych Hani.
Od małych akcji w domu np. z powodu niechęci przed wyjściem do przedszkola , wykonania jakiegoś drobnego polecenia po akcje " sklepowe - rzuty na podłogę ,wrzaski i płacz ".
Tych drugich już bardzo dawono nie mieliśmy - ciekawe czy to Wiosna przyszła , czy jakiś regresik się przyczaił . Mam  nadzieje , że to chwilowe i wraz z powrotem naszego "walecznego nastawienia " powrócimy wszyscy na drogę spokojnego , konsekwentnego  rozwoju Hani .
Myślę , że po części odbija się na Niej nasze nerwowe podejście do diagnozy genetyka , niestety była świadkim rozmowy , wręcz adresatem części wypowiedzi lekarza . Nie spodobało mi się takie podejście ale czasu nie cofnę . Za to ja  do tamtej rozmowy coraz częściej zastanawiam się w jakiej formie i w jakim czasie przekazać Hani informacje dotyczące Jej stanu . A to wymaga nie tylko przemyślanego ale również dostosowanego do Jej poziomu przyswajania wiedzy przekazu .
Jak Ją znam to co zechce przyswoji reszet puści w niepamięć - od dawna stosuje na nas takie techniki "cwanira "
Dziś dzień mojego wyjazdu niestety weekend spędzam w pracy Hania już protestuje .... choć trochę utrudnia jej słaby wzrok ...kropimy atropinę w poniedziałęk kolejne badanie oczu . Hania z chęcią ponosiła by ponownie okulary .... " bo tak fajnie " - ma dama podejśćie. My oczywiśćie liczymy na pozytywny winik badania Hani sugerując , że najfajniejsze są okulary słoneczne.

poniedziałek, 15 kwietnia 2013

Geny ........wygrały ;-(

Dzisiejsza wizyta w poradni genetycznej nie zakończyła się radośnie ;-(
Wyniki są jedno znaczne w nazwie "zespół dymorficzny uwarunkowany mikroduplikacją regionu 22q11.21q11.22 - mikroaberracja chromosomowa "
Nie jest to "wyrok śmierci "jak to powiedział doktor .... cieszyć się trzeba !
Tak ciszę się , że ma Hanię ;-))
Objawy przerażają ....... chyba po raz pierwszy nie mam siły ich czytać i szukać interpretacji .
Od genetyka dostaliśmy opis w języku angielskim . Muszę znaleźć tłumacza , potem przez to przebrnąć . Podnieść się i walczyć ..................

sobota, 13 kwietnia 2013

Uświadmiamy co to Autyzm ....!!??

Piątkowe popołudnie ...... Integracyjne Przedszkole nr 6 w Polkowicach
1 raz w Polkowicach obchodzono Światowy Dzień Świadomości Autyzmu
Spektakl 5-6 latków , prelekcja dr n.hum. Joanny Ławickiej  "Prawdy i mity o Autyzmie "



Inwencja Nauczycieli , chęć dzieci....oni pomagają innym zrozumieć co to Autyzm !!
Należą się Brawa i Podziękowanie .... oby tak dalej.








Zaczynam się zastanawiać na ile Hania uzmysławia sobie , że jest "inna" . Ostatnio zapytała Mamę wychodząc z poradni psychologiczno pedagogicznej "po co tu przychodzimy nie jestem niepełnosprawna "a zobaczyła znaczek  PEFRON-u i skojarzyła to z dziećmi na wózkach .

Po występie udało mi się zrobić ciekawe zdjęcie Hani


Jest jak Autyzm " jestem a jednak mnie nie ma "









Sobotni poranek wizyta w SOS-W w Szklarach ..... Hania z nie cierpliwością czekała na warsztaty z Panią Dorotą Kawecką - artterapeutką . Poznaliśmy się na zimowisku  . Pani Dorota słynie z robienia ekstra rzeczy z niczego .




 Na zdjęciu .....no właśnie kto zgadnie co za proponowała Pani Dorota ? oczywiście był eko .






 Hani dzieło pierwsze od prawej !!!!







Korzystając z pięknej wiosennej pogody postanowiliśmy rozpocząć sezon rowerowo -gokartowy



Radość była wielka - choć musimy poszukać większego rozmiaru !
Jak to stwierdziła Hania "nogi mi urosły"







Po południe minęło spokojnie ćwiczenia wykonane "1 klasa" potem spektakularna wygrana  Hani w "zgadnij kto to ? " w ruch poszła też piankolina - portret wiosny (szkoda , że nie pożył długo ).
Dziś graliśmy w kółko i krzyżyk  - nieźle Jej idzie .
A z racji wprowadzania obowiązków do planu dnia Hani - mieliśmy nową czynność wykonaną z uśmiechem na ustach ....



Pranie ...... nie każdy to lubi Hania na pewno !








Kolacja miała być ulobionym przysmakiem , ale zrobiliśmy naleśniki na wodzie - Hania zjadła 1 i podziękowała stwierdzając "brakuje im mleka " zawsze pochłaniała 4-5 sztuk .
Nie da się Jej  oszukać - Sukces !!
  Jutro dzień wypoczynku przed poniedziałkową wyprawą do Genetyka ... odbieramy oficjalnie wynika badania mikromacierzy .

czwartek, 11 kwietnia 2013

Dzień Szakala !!!!!!!!

Dawno nie mieliśmy takiego dnia.
Mama ma nie najlepszy dzień ;-) zmęczenie i inne trudne sprawy  a Hania postanowiła dołożyć swoje 5 groszy .
Powodów jak zawsze wiele , zaczęło się od samego rana ;
braku prądu - awantura bo nie można oglądać bajek ,
chleb jakiś dziwny  - nie będę jeść
ciuchy do przedszkola mi się nie podobają - nie idę .......
W przedszkolu była grzeczna , byli dziś całą grupą w szkole podstawowej nr. 2 - podobno Hani się podobało . Podobno nawet zaskoczyła Panią odpowiadając składnie na zadane pytania .
No i podobno to było przyczyną Jej popołudniowego zachowania .
Poprosiłem by posprzątała pokój abyśmy mogli zrobić ćwiczenia od Pani Moniki a potem zagrać  w wybrane przez Hanię grę . I lawina ruszyła ponownie ....... standardowo rozpoczęła od "za długo" ustawiłem stoper i ze stoickim spokojem oświadczyłem "jeśli nie posprzątasz w wyznaczonym czasie  nie ćwiczymy i nie gramy ". Niestety nie posprzątała za to wszczęła "awanturę" z atrakcjami było ; trzaskanie drzwiami , kopanie łóżka , rzucanie przedmiotami - skończyło się "leżeniem w uścisku "z cała gamą stosownych zachowań (plucie , kopanie, szczypanie , gryzienie ). Moja forma psychiczna podupadła co nieco dzisiejszego popołudnia ;-)) Mam nadzeje , że jutrzejszy dzień z powodu pozostania Hani w domu nie będzie podobny do dzisiejszego .
Na poprawienie humoru szukam chętnych do "wykończenie Autyzmu " ........... to "on" a nie moja Córka daje nam w kość ...........



zawsze jest nadzieja na pokonanie wroga !!!!!!

wtorek, 9 kwietnia 2013

Badanie gotowości szkolnej .....??

Poniedziałkowa wizyta w PRODESTE zakończona sukcesem .
Pani Monika pocieszyła nas "Hania jest świadoma , że wyprowadza was z równowagi"
Sugestia - ustalenie skali zdenerwowania i ustalenie "konsekwencji " nie stosowania się do zasady "nie denerwujemy ".Dzięki temu na lodówce zawisła skala (w kolorach ) pokazująca poziom zdenerwowania - ciekawe cz zadziała . Trzymam kciuki
Poza tym w momencie "przesadzania" Hania powinna pozostać sama w swoim pokoju i np.wykrzyczeć się by ochłonąć - z ustawionym czasem oczywiście .
Wtorek zaczyna się rozmową przy śniadaniu (wyjeżdżam  do pracy )" Tato nie lubię jak jedziesz do pracy , będzie mi smutno " sukces Hania nazywa emocje !!!!!!!!!!!!!
O 10 wybija godzina 0 badanie gotowości szkolnej ...... w miejscowej poradni ,  teraz czekamy na wynik . Ciekawe jakie postępy zrobiła przez ostatni rok ?
Atrakcją wieczoru był w pełni samodzielny prysznic  , wycieranie , ubieranie , mycie ząbków...... radość Hani nie do opisania "Mamo jesteś genialna , że mi tak wymyślasz zadania " taką relację usłyszałem dzwoniąc by powiedzieć dobranoc ........

sobota, 6 kwietnia 2013

Ulubione zajęcia

Każdy z nas ma swoje ulubione zajęcia , choć pewnie nie zawsze jest to sprzątanie .
Hania bardzo lubi sprzątanie lecz nie  Swojego pokoju  wtedy zawsze zaczyna od  "za długo trzeba sprzątać ". Nadal mamy duży problem z poczuciem czasu , zwłaszcza gdy jest to oczekiwanie .... Stoper pomaga lecz Hania sprawdza go wtedy co minutę .



Odkurzanie " to dla mnie łatwe " oznajmia , więc pomaga z uśmiechem na ustach .
Pamiętam czasy gdy dla oswojenia z dźwiękiem odkurzacza , jeździła na nim ;-))
To tak jak z automatyczną myjnią , gdy pierwszy raz widziała mycie auta ... krzyk i histeria były .... powiedzmy OLBRZYMIE !
Wtedy nie wiedzieliśmy  , że to AUTYZM !!!


Tydzień mija spokojnie .... wszyscy czekamy na WIOSNĘ ....
No i czekamy na wyniki badań  Hania często skarży się na ból nóg więc Pani doktor zleciła zrobienie szeregu badań by ustalić czy to jakieś niedobory .... wyniki w środę .
Byliśmy też na kontroli u Endokrynologa - od ostatniej wizyty (wrzesień 2012  ) Hania urosła 5 cm i przytyła 1 kg - podobno w normie , czekamy na wnyki kontroli tarczycy ( niedoczynność ) ale tu raczej nie ma co liczyć na zmiany .

Kolejne ulubione zajęcie Hania to samochody , ma ich już "jak to mówi Mama za dużo"

Nie przepuści okazji na jazdę gdy jakiś środek lokomocji znajdzie się w zasięgu wzroku ...









No i gry ..... uwielbia grać , również dla tego , że gra wymaga obecności drugiej osoby - prawda , że odbiega to daleko od stereotypu AUTYSTY ;-))

Ostatni nabytek 










Od dziś testujemy słuchanie muzyki w swoim pokoju . Szukaliśmy sposobu by Hania przestała mówić sama do siebie .... Mówić, hm ...raczej powtarzać zasłyszane zdania czy wyrazy często bez ładu i składu . Tak więc postawiliśmy na eksperyment , za zebrane do skarbonki pieniążki ( od Babć i Dziadków ) Hania kupiła sobie odtwarzacz CD . I o dziwo po włączeniu płyty z muzyką - zamilkła ......... bawiła się spokojnie bez "gadania jak Hanka Bielicka " Jestem bardzo ciekaw jaki będzie efekt tego posunięcia na dłuższa metę .
Jutro Mama idzie do szkoły więc mamy dzień na "urzędowanie " się będzie działo ..........
A w poniedziałek jedziemy do Prodeste  , Panią  Monike poprosimy o wsparcie w temacie nie przekraczania granic ...

wtorek, 2 kwietnia 2013

Niezwykły dzień ?? Wielka Wygrana !!

 2 kwietnia jest dniem niezwykłym dla Autystyków i ich rodzin . Zastanawiałem się czym dla mnie jest Światowy dzień Wiedzy o Autyzmie . Nadzieją na większe zrozumienie ??!! szansą na lepsze jutro ??!! czy tylko dniem który szybko mija ??!! Ciekawe jak odbierze taki dzień Hania , gdy będzie świadoma siebie i tego , że jest Autystyczna ???




przykład komunikacji





A w realnym świecie - dzień po Świętach nadal zima .....
Hania radośnie spędziła Święta , na wizytach - zabawach z kuzynkami i kuzynami .
Lany poniedziałek zaczęła od szybkiego ataku wodnym pistoletem ,  na wszystkich obecnych w domu .  Było dużo śmiechu 3 dzieci z taką bronią - cud , że nie było powodzi ;-)
Dziś w przedszkolu dzień na niebiesko "zwiększamy świadomość " super . Tylko , że łączenie  grup  ( bez uprzedzenia )to zwiększanie ale poziomu odreagowywania po powrocie do domu .
 Nie oczekiwane zmiany chyba nigdy nie przejdą nie postrzeżenie.
Po ćwiczeniach trochę się wyciszyła , w nagrodę ulubiona gra i wielka satysfakcja z wygranej !!
Potem  ćwiczyliśmy koordynację ręka - oko , "Zając"podrzucił prezent mimo nie sprzyjającej aury .


nawlekanie "łatwizna"
kokardki "trudne , ale trzeba próbować"








Dziś zgodnie z umową podliczyliśmy akcje "buziek " prze 20 dni  Hania  dziennie walczyła o nagrodę  wyjazd na  Gokarty
Jak widać zielone wygrały  53 do 5

Jestem bardzo dumy z Hani i jej wytrwałości w dążeniu do celu !!






Niestety wyjazd do Szczecina na Święta nie wypalił  więc czas poszukać innego toru i zaplanować  odbiór wygranej !!!!