Nie ma zimy jest domowe więzienie ....

Grudzień kojażył mi się dotąd z śniegiem i mrozem ;) niestety przyszło nowe i nie ma ani śniegu ani mrozu ,są  za to WIRUSY i pochodne .  A co za tym idzie ...  domowe więzienie ,(  a tego nikt nie lubi .
Tym razem WIRUS pokonał Hanię  leży od niedzieli z gorączką :(
Tatę pokonuje zmęczenie  które wzrasta proporcjonalnie z kolejnym dniem roku ... czas na zimowe ładowanie baterii -  odliczam  jeszcze 3 dni ,)
Zrobiło się tu nudno więc  w planach są zmiany , zmiany , zmiany ;) będzie się działo ...

Rediagnoza i 1%

Postanowiliśmy zweryfikować jak to panna Hanna sobie radzi w opinii terapeutów ;) czyli akcja z rediagnozą w tle .

Samo spotkanie z terapeutami przebiegło jak zawsze fajnie :) Hania dała z siebie wszystko .

Mi zaś przypomniało to 1 spotkanie w Prodeste w 2011 roku rany to już 3 lata .

Ale do konkretów ...

Dysharmonia w rozwoju  utrzymuje się nadal ale wyraźnie mniejsza  niż w poprzednim badaniu .

Najsłabszym obszarem rozwojowym - poniżej normy - są kompetencje motoryczno - koordynacyjne , słabsze niż przeciętne są też kompetencje związane z samoobsługą , funkcjonowaniem społeczno -emocjonalnym . W zakresie komunikacji poziom zbliżony do rówieśników , deficytowy jest również obszar związany z myśleniem operacyjnym , zaburzenia sensoryczne są mocno widoczne .

Do mocnych stron zalicza się prawidłowy rozwój poznawczy oraz językowy .

Zalecenia ;

- regularna , indywidualna terapia pedagogiczna 

- rozwijanie relacji i komunikacji deklaratywnej 

- rozwijanie adekwatnej samooceny i samo świadomości 

- codzienne prowadzenie ćwiczeń symulacyjnych i sekwencji w domu 

- stosowanie planów aktywności 

- udział w zajęciach SI 

- udział w zajęciach sportowych 

A dla zwiększenia skuteczności oddziaływania terapeutycznego zaleca się współpracę między po szczególnymi placówkami i koordynację podjętych czynności w oparciu o program terapii :) 

 Widać olbrzymią pracę wykonaną przez każdego kto pracował w tym czasie z Hania ,ale bez wątpienia największą pracę wykonała sama Hania :) Jestem z niej niezmiernie dumny ;))) jak z mojej małżonki bez Urszuli i jej pracy nie wiem gdzie byśmy byli ...............

 W tym miejscu pragnę podziękować WSZYSTKIM którzy wsparli naszą walkę o lepsze jutro Hani i podarowali 1% podatku który co roku pomaga nam pracować dalej ,) Dzięki Wam możemy więcej;))

             DZIĘKUJEMY i prosimy o dalsze wsparcie :)

By pokazać jakie postępy robi Hania załączam Jej dzisiejszą pracę domową :)

  

Emocje.....z Bellą w tle

Dawno nie pisałem o emocjach  czas nadrobić;)
Hania jak to Hania w jednej minucie potrafi przejść od stanu radosnej  euforii do przeżywania tragedii.... jak by świat się właśnie  kończył .
Ale takiej akcji jeszcze nie mieliśmy, mama i Hania wybrały się do kina na film 'Bella i Sebastian "

Po raz pierwszy był to film nie bajka no i historia nie byle jaka o psim przyjacielu. 
Jakie było me zdziwienie gdy przyszedłem po panie....obie ryczały jak bobry ;(

Hania dobrą chwilę dochodziła do siebie ... to było nowe doświadczenie również dla nas .) Oczywiście na filmie się nie skończyło Hania zakupiła książkę o identycznym tytule ... i zaczyna czytać ,) trochę jej to zajmie . Fascynacja nowym bohaterem sprawiła że Szafir stał się Bellą ;) a Hania chce już w góry .To jej pierwsza powieść za którą się zabrała i to sama :) Tylko się cieszyć :) Film polecają obie panie ... jedyna sugestia duży zapas chusteczek  higienicznych do ocierania łez ...

Jak by tego było mało ....od tygodni  szukałem czegoś do nauki  Francuskiego dla gwiazdy . Dziś moje poszukiwania  zakończyły się sukcesem książka z tekstami  piosenek i mini słowniczkiem oraz CD z piosenkami trafią po moim powrocie w ręce panny  Hanny :)  Chyba wiem czego będziemy słuchać w drodze do Opola w najbliższy piątek :) Radość na pewno będzie wielka .

Musimy czymś zastąpić rezygnację z treningów koszykówki ;( niestety lekarz nakazał zaprzestanie treningów ... zaraz po nich pojawiały się infekcje ;( Hania jest nie zawiedziona tym faktem  ....

  A nasze emocje .... to inny temat 

Duma nas rozpiera bo Hania dobrze radzi sobie w szkole ... czyta coraz lepiej .... ćwiczy pisanie i liczenie ;) Uspokoiła nas konsultacja u reumatologa ... pani doktor twierdzi że nie ma powodów do podejrzeń o jakieś ruchy organizmu na podłożu  autoimmunologicznym . Po kolejnych badaniach w związku głuchych skierowano nas na dodatkowe badania i wskazano metodę pracy z Hanią która może pomóc Hani w rozumieniu mowy ... bez aparatowania . Niestety musimy czekać do nowego roku .... ale co to tylko parę miesięcy .

Jesteśmy również po kontroli u okulisty ... wszystko idzie w dobrym kierunku .Zeza się pozbyliśmy teraz dalsza korekta widzenia ... minusy jeszcze przed mami więc w tym temacie narazie  spokój .

Oczekujemy na rediagnozę więc i niepewność gości w naszych głowach .....do piątku wytrzymamy :)

Pani Ola nas oświeci nie po raz pierwszy ,) Zdajemy sobie sprawę  jak wiele pracy  jeszcze przed nami ... mając świadomość jaką już wykonaliśmy przez te ostatnie 4 lata . Miło było usłyszeć  na rediagnozie od Idola Hani i nie tylko ,) czyli Pana Adama , że " jak się widzi takie postępy u dziecka to się chce ... dalej pracować " 

Jednak największe emocje  wzbudziła nasza pociecha informując nas że na turnus zimowy  to Ona chce jechać sama ...bez nas !!! Cieszyć się czy obawiać to się jeszcze okaże ....

Listopad miesiącem podnoszenia śwoiadomości o chorobach genetycznych

Szybki wpis o uświadamianiu ...
Listopad - 11-sty miesiąc roku - miesiąc świadomości o 22q11...tak więc i my dołączyliśmy do akcji opisując naszą historie z 22q11 ;) w tle 

Się dzieje .............

Dawno mnie tu nie było tak wiele się dzieje ..... doba jest zbyt krótka ,)

 Początek roku szkolnego niby już za nami ale to nowe wyzwania daje się w kość, nie dla Hani ,) Ona radzi sobie bardzo dobrze ;)

 To My jesteśmy w "ciężkim stanie "

To co dociera do mnie coraz dobitniej to to , że muszę znaleźć sposób na odciążenie Urszuli .

 A to trudne jest niezmiernie bo .... rodzina daleko,( .. wolontariuszy nie ma ,(... na wsparcie z gminy nie ma na co liczyć ,(.. ja muszę pracować a  praca zmusza do regularnego nie bycia w domu .

I co ??  zagwozdka co tu zrobić by nie zwariować .... myśleliśmy , że te 6 lat było trudnych ,)) 

Czasami brak już cierpliwości , uporu , samozaparcia , światełka w tunelu ... kończy się jakoś szybciej niż kiedyś - a może to zbyt duże oczekiwania wobec siebie ? i tego że damy sobie radę bo są chwile w których nie dajemy ;( 

Ja ucieknę choć na chwilę od problemów ..... jak nie do pracy ......... to uratuje mnie Szafir wypędzając na 2-3 godziny na pola i łąki ..... a tam cisza , spokój i harmonia ...................... Ale to tylko Ja a jest nas Dwoje ba nawet pięcioro ;) 

Jak to mówią czas na rachunek sumienia bo życie jest zbyt krótkie by je przeżyć zastanawiając się co by było gdyby ...... zrobiło się zmętnie ale " muszę inaczej się uduszę " 

Są dni gdy jest kolorowo i wesoło wtedy da się żyć :))

Zaległa impreza urodzinowa ... przełomowa bo po raz pierwszy Hania zaprosiła kogoś z poza rodziny ;) było super ....

Hania była jedną z 2 tyś osób które jako pierwsze zwiedzały Wrocławskie Afrykarium ... była zadowolona bo dzięki tej wizycie zobaczyła parę zakątków Świata których raczej nie zobaczy na żywo .To co powiedziała po powrocie do domu ucieszyło mnie jednak najbardziej . Oznajmiła Mamie i Karolkowi " szkoda , że was tam nie było , musimy pojechać tam wszyscy ... tam jest tyle fajnych zwierzaków "

Uśmiech :)

Cieszy fakt że nadal pielęgnuje swoje zamiłowania ... Koszykówka dwa razy w tygodniu no i co drugi tydzień obowiązkowo mecz CCC Polkowice .... wraz z trenerem i koleżankami z zespołu ;)

W przerwach jest czas na zabawę z maskotką :) 

No i coś dla ducha czyli muzyka ;)..... Pianino ...Hania bardzo lubi swoje zajęcia Pani kóra ją uczy ma tony cierpliwości i zapału a Hania wedle Jej słów uczy się bardzo szybko . Dostaliśmy wskazanie kolejnej  książki  do zakupienia .... tym razem już do nauki nutek ;) i zalecenie wizyty na koncercie np. w kościele lub w filharmonii oraz słuchania muzyki klasycznej ;))) to się doczekałem .... teraz będe czatował  na bilety do filharmonii ;))

A na koniec oczekiwanie na kolejne badania tym razem kontynuacja badań słuchu ;( smutne jest to , że lekarze mówią pan decyduje  ;( Badanie Bera potwierdziło niedosłuch Hani,  na prawe ucho nie słyszy do 40 decybeli ;( kolejne badania mają dać nam  podpowiedż co robić ....

No i reumatolog Hania ma złe wyniki więc lekarka prowadząca zaleciła wizytę u specjalisty ,(( czas oczekiwania jak zawsze w naszej służbie zdrowia odległy . 

A co słychać u samej gwiazdy ;) jak to Ona raz uśmiech raz łzy .... Mama dokonała niemożliwego Hania zaczęłą pisać pisanymi literkami .... radość w domu ogromna co robi Pani nauczycielka .... na czerwono z zeszycie esy floresy czyli kaligrafia ;(  ćwicyć ogonki i zawijasy . Mam nadzieje , że wytłumaczenie pani , że to cud świata iż tak szybko Hania zaczęła pisać takie literki ....

 mam nadzieje , że rozmowa pomogła choć na trochę ,)

Walczymy z rytułałami i brakiem poczucia czasu no i tym co robić jak ktoś jest zły ....... no nasze wyzwania na już :)

A na koniec coś o genetyce zaczyna się coroczna akcja  podnoszenia świadomości o 22q11 tak więc będziemy uświadamiać ..... 

Wielka akcja urodzinowa ;))

Tydzień przed urodzinami Danusia  namówiła nas na utwożenie wydażenia pod tytułem "kartka dla Hani "

Chwila zastanowienia i poszło , ciekawy eksperyment na żywym organizmie okazał się miły i pożyteczny ;)

Hania bardzo się cieszyła z każdej kartki którą dostała ;) i poprosiła mnie bym podziękował każdemu kto wysłał Jej życzenia urodzinowe ....

Tak wiec w imieniu Hani i naszym dziękujemy serdecznie ....

Tobiaszowi ,Witkowi , Ani , Tomkowi , Justynce , Kasi , Danusi , Beacie , Sławomirowi , Asi , Weronice , Majeczce , Kubusiowi , Ewelinie , Anecie , Erykowi , Bartkowi , Franiowi , Marcie , Jakubowi ,Gosi , Filipowi , Ewie , Sylwi , Alicji , Monice , Hubertowi , Bartoszowi , Kindze , Adamowi , Babci i Dziadkowi Justynki , Karolinie , Eugeniuszowi ;))) kartki nadal przychodzą :))

Hitem została paczka od  ... no włąsnie nie wiemy kogo ... więc dziękujemy ten " KTOŚ " czytając to zapewne się uśmiechnie ;)

Nazwałem to "zestaw kreatywny "już dzięki niemu powstała 1 wersja Plastusia :)

Tak więc tegoroczny zestaw urodzinowy Hania zapamięta na długo a przed nią jeszcze Urodzinowa impera też wyjątkowa , po raz pierwszy zaprosiła dzieci z klasy :) 

Relacja z Warszawy ....

Te dwa dni Hania zapamięta na długo .......
Dzięki wspaniałemu człowiekowi który nie bardzo chce się ujawniać  Hania mogła uczestniczyć w pokazie nad pokazy masa samochodów , motocykli i pokazów jazdy ekstremalnej :))
DZIĘKUJEMY BARDZO ;))) uśmiech nie schodził Hani z ust .)) Jak powiedziała "to najlepszy prezent urodzinowy jaki dostałam :))"

takim będe jeździć ,)

Dostała plakat z autografem :) 

taki jest fajny ;)

pozy dla fotoreporterów ;)

Miny na każdym z tych zdjęć mówią same za siebie :) trudno było wybrać te parę by podziękować i zdać relację z wyprawy ;)

Takie  pokazy  robią na niej niesamowite wrażenie .... bardzo by chciała robić to samo . No cóż czas się przyzwyczajać  że sporty ekstremalne  to będzie to coś w Jej życiu ... zaraz po grze na pianinie i koszykówce ;) 

Sama wizyta na Stadionie Narodowym pełnym po brzegi to olbrzymi sukces , wielki tłum , ogromny hałas ... i moja Hania z uśmiechem na ustach ......

Fajnie jest dostać taki nie oczekiwany prezent ..... to znaczy że są ludzie pomagający nam rodzicom  z " wyzwaniem " spełniać marzenia i pomagać w rechabilitacji  naszych pociech ... Niestety sami nie dalibyśmy rady więc dziękujemy za każde wsparcie jakie otrzymujemy ;) i prosimy o dalsze ;) przed nami jeszcze długa droga .......z Wami damy radę !!

Wizyta w Stolicy wymagała też noclegu .... ugościli nas nasi przyjaciele Darek i Natalia ;) dziękujemy serdecznie ;) Hania czekała już długo na to spotkanie  i możliwość zobaczenia  wielkiej kolekcji  modeli samochodów ;)) spodobała jej się niesamowicie .... potem pytała " czy ja też mogę zbierać takie modele ? " zdaje się że została zaszczepiona nową pasja .....

Jak by tego było mało na Niedzielne przedpołudnie dostaliśmy zaproszenie do Centrum Nauki Kopernik ,) Dzięki Annie i Tomaszowi ,) Hania i ja spędziliśmy  wspaniałe godziny nie tylko z powodu wizyty w Koperniku ale też spotkania z Tobiaszem :)) i jego rodzinką .To miejsce powinien odwiedzić każdy .... bez wyjątku .....rewelacja polecam serdecznie i mam nadzieję że wrócimy tam jeszcze nie raz ,) 

Dzieci jak widać poniżej bawiły się świetnie :))

spotkanie po latach :)

turbiny wodne 

wzrok płata figle ,) nie 

"to jest w mojej głowie ??"

jakie  fajne  łoże :)

kto zgadnie jak to pachnie ?

było trzęsienie ziemi  , znajome uczucie ,)

sama radość;)" jestem w bańce ;)"

"o rany tak szybko pompuje krew moje serce ?"

a na koniec super robot zrobił im zdjęcie i narysował :) 

Nauka przez zabawę to rewelacyjne rozwiązanie super było tam być i móc doświadczyć tylu ciekawych zjawisk . Dziękujemy rodzicom Tobiasza ;) za niesamowity prezent ;)

Tak wiele w tak niedługim czasie się działo Hania dała radę i z tego powodu też jestem dumny ;) 

To były niesamowite dwa dni a niespodziewane rzeczy dzieją  się nadal. Dzięki Mamie Justynki Hania otrzymuje do dziś kartki urodzinowe ;) i nie tylko ale o tym w kolejnym wpisie ;)

7 lat 7 uśmiechów ;))

Dziś Hania obchodzi 7 urodziny ;)
Oto 7 uśmiechów Hani ;)

                                                         Uśmiech który kradł serca ;)

Uśmiech rozrabiary ,)

Uśmiech rozkoszy ;)

Uśmiech rozbrajający ;)

Uśmiech z migdałkami ;0 

Uśmiech ekscytacji :)

Uśmiech rozważny :)

W tym pięknym dniu pragnę podziękować  każdemu kto wspiera nas w tym by dni Hani były pełne każdego z tych uśmiechów ,)

Darczyńcom 1%  , terapeutom , nauczycielom , lekarzom , rodzinie , przyjacielom .... każdy z Was jest współautorem tych uśmiechów ;))))))))

Jestem uczennicą :))

Dziś wielki dzień Hania zastałą uczennicą :)
A na dodatek witała wszystkich pierwszo klasistów śpiewając piosenkę i mówiąc wierszyk :))

Jesteśmy  niezmiernie dumni z naszej Hanny ;) tak trudną drogę przeszła przez te 7 lat ;) wiemy że dalsza też będzie wyzwaniem .... Korzystając  z okazji w tak  podniosłym dla nas momencie podziękować wszystkim któż dołożyli cegiełkę od Siebie i wsparli rechabiitację Hani . DZIĘKUJEMY !!!!!!!!!!! Uśmiechnięta  Hania dziękuje wam bardzo .... dzięki Wam dziś zaczyna edukację w masowej szkole ,))

Potem było pasowanie na 1-szaka .... wspólne  zdjęcia ;)

W końcu upragniony plan lekcji i odpowiedź na pytanie " czy od jutra idę z plecakiem do szkoły ? " 

Hania od dawna nie mogła się doczekać 1 Września .... dziś już wie jakie ma lekcje gdzie będzie siedziała ;)

Będzie pani Alicja powalczymy o 5 godzinę i będzie ok . 

Hania już wybiera zajęcia dodatkowe ... nauka tenisa stołowego ... robotyka ............ kółko muzyczne ...oj będzie się działo 

My wszyscy zaczynamy nowy rozdział .... witaj szkoło 

Nowe wyzwanie ....

Przyszedł czas by wykonać kolejny krok ..... wspólny pokój z bratem :)
Niby nic wielkiego a jednak , postanowiliśmy by przed początkiem roku szkolnego dzieci zawładnęły wspólnym pokojem ,)
Tak też się stało Hania dzielnie pomagała w malowaniu oczywiście wcześniej wybrała kolory . Dopiero gdy zaczęliśmy malowanie załapałem , że te kolory już kiedyś gościły w Jej jak mówi "ukochanym " pokoju we wcześniejszym mieszkaniu.Pokój był malutki wspomina go naj częściej chyba z racji tego , że jest pierwszym który pamięta :)) i mile wspomina

Oboje ze zniecierpliwieniem czekali na otwarcie ich królestwa .... radość na ich twarzach bezcenna ;)))

Pierwszy dzień był spokojnym ....pierwsza noc w jednym pokoju obyła się bez ekscesów.

Dla Hania to nowa sytuacja od tej pory spała sama , nasze obawy dotyczyły wzajemnego budzenia się w nocy . Karol jeszcze budzi się w nocy a Hania miewa noce gdy wstaje po parę razy ,((  Czas pokaże ...jesteśmy dobrej myśli . W ciagu dnia czasem bawia się razem ..... Hania nie bardzo zwraca uwagę na brata ,((  On się przytula Hania go ignoruje ..... ciekawe jak będą układały się ich relacje ?