Świadomość .... a reszta świata ....

Zainspirował mnie wpis koleżanki Gośki ... Traktujący o tym że po naszych dzieciach na pierwszy rzut oka nie widać "inności " 

Coś w tym jest po ostatniej rodzinnej  imprezie i ja usłyszałem " Hania wyróżniała się ... była jedynym dzieckiem słuchającym się rodziców " i nie mówiła tego jedna osoba to ciekawe . Może wynika to z tego iż dzieci takie jak Hania są uczone zasad i ich przestrzegania bardziej niż pozostali rówieśnicy ? 

Często mam takie wrażenie .... Np. Pani w szkole prosi rodziców by nie dawali dzieciom słodyczy ani zabawek i co nic - a my mamy problem by wytłumaczyć Hani czemu ona nie może .

Ostatno byliśmy z Hania u dentysty wyrwać drugą 1 ;)) ha ha Hania cieszy się że jest szczerbolem ,))) jak jej rówieśnicy . Przezornie uprzedziłem  panią doktor ... po wyrwaniu zębola usłyszałem "no wie Pan  nie widać po niej " To prawda trenujemy gdzie się da , ostatnio na stoisku mięsnym ..Hania kupowała produkty na wagę . Powiedziała dzień dobry , poprosiła o pokrojone i podała oczekiwana wagę ... Kłopot pojawił się gdy Pani pokroiła za dużo i zapytała czy tyle może zostać , ale wybraneła patrząc pytająco na mnie z oczekiwaniem na podpowiedź , po czym odpowiedziała pani . 

Za to mam ubaw jak przy samoobsługowej kasie przełącza język na angielski ...natychmiast pojawia sie pani z pytaniem czy przełączyć  język ,) a Hania z uśmiechem odpowiada nie ja umiem po angielsku .. zawsze mamy ubaw ,)

Teraz pracujemy nam oduczaniem się mówienia co myślę bez zastanowienia .... to zapewnę trochę potrwa , narazie czasem się udaje .....czasem nie ...podobnie jak bieganie bez "zająca ";))

 

Imprezowo ....

Dziś będzie krótko i głośno ...
80 urodziny mojej kochanej Babci Józi ;) cała rodzina w komplecie więc nie mogło zabraknąć występu artystycznego ,) Wiadomo było od razu kto będzie występował ;))
Mam nadzieję  że Marynka i Emilka wybaczą publikację ich występu ,))

                                          Druga część występu udała się mimo lekkich utrudnień ;)

Impreza udana Hania zjadła tyle ciastek i ciasteczek  w jeden dzień ile w miesiąc nie zjada ;)
No i przy torcie usłyszałem po raz pierwszy ...."Tatusiu już nie mogę ...chcesz mój kawałek  ,mój brzuch nie chce już słodkości"
Dzieciaki szalały   na maxa ... tańce ,śpiewy oczywiście bieganie ,) po powrocie do domu Hania jak nigdy padła zmęczona oznajmiając " dziś dzień dziecka .... umyję się rano , chce mi się spać ..." I padła z uśmiechem na ustach .............
Znaczy się da się rozładować Jej baterie .... niezwykle rzadko  ale się zdarza  :) To popołudnie pokazało też jak niewiele trzeba do szczęścia ... kuzynki  i kuzynów , dużo miejsca ,  trochę swobody ,)) no i lody dla ochłody ;))

Z innej perspektywy ,)

Dzięki Pani Monice ,) od wczoraj rozmawiamy o autyzmie w trochę innym kontekście i staramy się spojrzeć na świat z innej perspektywy ,)  nie po raz pierwszy oczywiście ...

Staram się zrozumieć zachowania   Hani .......... czy zawsze się udaje - nie , ale próbuję  nadal . I zastanawiam się często czy dobrym jest nakłanianie jej do " zrozumienia  postępowania  mojego i mojego  świata ?"

W wieku 7 lat Hania już dostrzega różnice między nią a innymi dziećmi ..........ale narazie nic sobie z tego nie robi ... czy to dobrze ? nie wiem .... Dopóki nie sprawia jej to kłopotów i nie zasmuca się tym  jest ok .

Inni często myślą , że Hania jest z innej planety wcale się im nie dziwię ja też często tak myślę ... ważne  jest to by ludzie wiedzieli , że "inny nie znaczy gorszy "... to już będzie wiele .....

Ja próbuję  zrozumieć Jej podejście do życia .... nie zawsze mi się udaje ... i  zdaję sobie sprawę jak trudno zrozumieć ją obcym ludziom a to z nimi będzie musiała sobie radzić w życiu ....

Ze względu na inne postrzeganie inaczej szuka rozwiązania , inaczej zadaje pytania robiąc przy tym rzeczy które zadziwiają wszystkich a niejednokrotnie budzą przerażenie ......... Oby nigdy nie zrobiła sobie   krzywdy  .... o to obawiam się coraz częściej .... Obawy potęguje dosłowne rozumienie przekazu innych ...
już w tym wieku dzieci mają genialne pomysły i sposoby na wkręcanie rówieśników w "dziwne pomysły ",( a co dopiero nastolatki .......

Ps . Polecam książkę "Wszystkie koty mają zespół Aspargera" Kathy Hoopman

Genetyka .....

W ostatnim czasie szukając  dzieci z mikroduplikacją genetyczną taką jak Hania trafiłem na ciekawą stronę  22q11 a dzięki ludziom z tej grupy do  22q11 duplication and autism   gdzie spotkałem rodziców dzieci "takich " jak Hania choć jest nas niewielu ,))
  Czym jest duplikacja chromosomów "mikroduplikacja"

A wracając do codzienności Hania za przyjaźniła się z kamizelką obciążeniową  dwa razy po 25 minut ,) 

Praca z Panią Magdą  zaczyna przynosić efekty ,) sensorycznie Hania została wstępnie "opanowana"

Niestety nadal mamy rozmowy Hani samej ze sobą ..... trudno nad tym jakkolwiek zapanować , nie pomaga ustawianie czasu ani inne zabiegi , gada jak najęta bez ładu i składu . Ponownie szukamy sposobu na wy eliminowanie męskich określeń .... nadal podczas paplania mówi o sobie w rodzaju męskim ,(

Za to ja  zastanawiam się jak przeżyję imprezę Monster X Tour na stadionie Wrocławskim ...  bilety już kupione ,)) to pomysł  Hani  na prezent z okazji Dnia Dziecka ,))

Nasze codzienne życie to wyzwanie .... warto mieć choć chwile wielkiej radości .... czasem nie trzeba wiele.)

Kwiecień przeleciał jak oka mgnienie ,)

Zazwyczaj czas płynie mi szybko ale ostatni miesiąc to już była błyskawica ,)
Nerwowy okres bo szkoły przyjmują zapisy ... Hania została przyjęta do Sz P nr1 ,) nauczyciel wspomagający na 4 godziny ,) niby sukces ale coś nie cieszy ....
Zwłaszcza , że ostatni miesiąc był wyjątkowo trudnym ... Hania częściej niż zwykle ma  "trudne dni" spokój- opanowanie ,  słuchanie , skupienie się czy próby logicznego myślenia nie w kwietniu ,(
Powód do dumy czy niepokoju  - Gwiazda nauczyła się na pamięć (słuchając) całej bajki o samochodach recytuje bez zacięcia uwzględniając zmiany tonacji i przerwy  ... jakieś 15 minut recytowania .... po czy m zapytana o czym była bajka nie potrafi od powiedzieć ,(
 Kolejne niepokojące wydarzenie ... Hania zabrała do szkoły swój drogocenny album z piłkarzami ... po czym na zajęciach rozdała dzieciom wszystkie karty ... tracąc naj cenniejszą z nich ( została porwana ) ... zdrowy rozsądek nauczycielki zadziałał poprosiła dzieci by oddały karty ,(
Kolejnym sukcesem można by powiedzieć jest znalezienie terapeuty Si - udało się w Zielonej Górze ... co sobotę mkniemy do Pani Magdaleny. Hania dostała też zalecenie codziennego używania kamizelki obciążeniowej  na razie nie protestuje ,)  ja natomiast  jestem ciekawy czy zadziała choć odrobinę ...
Święta zakończyły się tak szybko jak się zaczęły , zostały tylko wspomnienia wspólnie spędzonego czasu w kuchni ,) i późniejszej wspólnej degustacji ,))

                                                              przygotowania pełną parą ,)

                                                               skupienie ,)

                                                            efekt skupienia ,) nie tylko Hani ,)

                                                         Świętowanie ,))
Aby spalić kalorie po Świętowaniu Hania zabrała się za naukę jazdy na wrotkach ,) nieźle jej idzie ,)))

                                                         Oby zapał nie wygasł ,))

Na deser otrzymaliśmy opinię odnośnie gotowości szkolnej Hani ...ale o tym innym razem
Moją uwagę przykuła jedna informacja odnośnie uzdolnień muzycznych Hani ....zaleca się pozaszkolne zajęcia muzyczne ,))) a wszystko zaczęło się od gitary Pana Adama ,)))
  Moje myśli nieustanie w tym miesiącu powracają do rozmowy z genetykiem o chorobie genetycznej Hani i rzeczach z tym związanych ,((  Powiedział "pamiętajcie to nie autyzm , choć zachowania mieszczą się w jego spektrum , to wada genetyczna - nie da się tego wypracować "
Może to przesilenie wiosenne ,) i minie ,))) bo mam dość jak chyba jeszcze nigdy nie miałem ,((((
Na koniec coś co mnie rozbroiło .... koszulka z wielce wymownym napisem ,)