Rediagnoza i 1%

Postanowiliśmy zweryfikować jak to panna Hanna sobie radzi w opinii terapeutów ;) czyli akcja z rediagnozą w tle .

Samo spotkanie z terapeutami przebiegło jak zawsze fajnie :) Hania dała z siebie wszystko .

Mi zaś przypomniało to 1 spotkanie w Prodeste w 2011 roku rany to już 3 lata .

Ale do konkretów ...

Dysharmonia w rozwoju  utrzymuje się nadal ale wyraźnie mniejsza  niż w poprzednim badaniu .

Najsłabszym obszarem rozwojowym - poniżej normy - są kompetencje motoryczno - koordynacyjne , słabsze niż przeciętne są też kompetencje związane z samoobsługą , funkcjonowaniem społeczno -emocjonalnym . W zakresie komunikacji poziom zbliżony do rówieśników , deficytowy jest również obszar związany z myśleniem operacyjnym , zaburzenia sensoryczne są mocno widoczne .

Do mocnych stron zalicza się prawidłowy rozwój poznawczy oraz językowy .

Zalecenia ;

- regularna , indywidualna terapia pedagogiczna 

- rozwijanie relacji i komunikacji deklaratywnej 

- rozwijanie adekwatnej samooceny i samo świadomości 

- codzienne prowadzenie ćwiczeń symulacyjnych i sekwencji w domu 

- stosowanie planów aktywności 

- udział w zajęciach SI 

- udział w zajęciach sportowych 

A dla zwiększenia skuteczności oddziaływania terapeutycznego zaleca się współpracę między po szczególnymi placówkami i koordynację podjętych czynności w oparciu o program terapii :) 

 Widać olbrzymią pracę wykonaną przez każdego kto pracował w tym czasie z Hania ,ale bez wątpienia największą pracę wykonała sama Hania :) Jestem z niej niezmiernie dumny ;))) jak z mojej małżonki bez Urszuli i jej pracy nie wiem gdzie byśmy byli ...............

 W tym miejscu pragnę podziękować WSZYSTKIM którzy wsparli naszą walkę o lepsze jutro Hani i podarowali 1% podatku który co roku pomaga nam pracować dalej ,) Dzięki Wam możemy więcej;))

             DZIĘKUJEMY i prosimy o dalsze wsparcie :)

By pokazać jakie postępy robi Hania załączam Jej dzisiejszą pracę domową :)

  

Emocje.....z Bellą w tle

Dawno nie pisałem o emocjach  czas nadrobić;)
Hania jak to Hania w jednej minucie potrafi przejść od stanu radosnej  euforii do przeżywania tragedii.... jak by świat się właśnie  kończył .
Ale takiej akcji jeszcze nie mieliśmy, mama i Hania wybrały się do kina na film 'Bella i Sebastian "

Po raz pierwszy był to film nie bajka no i historia nie byle jaka o psim przyjacielu. 
Jakie było me zdziwienie gdy przyszedłem po panie....obie ryczały jak bobry ;(

Hania dobrą chwilę dochodziła do siebie ... to było nowe doświadczenie również dla nas .) Oczywiście na filmie się nie skończyło Hania zakupiła książkę o identycznym tytule ... i zaczyna czytać ,) trochę jej to zajmie . Fascynacja nowym bohaterem sprawiła że Szafir stał się Bellą ;) a Hania chce już w góry .To jej pierwsza powieść za którą się zabrała i to sama :) Tylko się cieszyć :) Film polecają obie panie ... jedyna sugestia duży zapas chusteczek  higienicznych do ocierania łez ...

Jak by tego było mało ....od tygodni  szukałem czegoś do nauki  Francuskiego dla gwiazdy . Dziś moje poszukiwania  zakończyły się sukcesem książka z tekstami  piosenek i mini słowniczkiem oraz CD z piosenkami trafią po moim powrocie w ręce panny  Hanny :)  Chyba wiem czego będziemy słuchać w drodze do Opola w najbliższy piątek :) Radość na pewno będzie wielka .

Musimy czymś zastąpić rezygnację z treningów koszykówki ;( niestety lekarz nakazał zaprzestanie treningów ... zaraz po nich pojawiały się infekcje ;( Hania jest nie zawiedziona tym faktem  ....

  A nasze emocje .... to inny temat 

Duma nas rozpiera bo Hania dobrze radzi sobie w szkole ... czyta coraz lepiej .... ćwiczy pisanie i liczenie ;) Uspokoiła nas konsultacja u reumatologa ... pani doktor twierdzi że nie ma powodów do podejrzeń o jakieś ruchy organizmu na podłożu  autoimmunologicznym . Po kolejnych badaniach w związku głuchych skierowano nas na dodatkowe badania i wskazano metodę pracy z Hanią która może pomóc Hani w rozumieniu mowy ... bez aparatowania . Niestety musimy czekać do nowego roku .... ale co to tylko parę miesięcy .

Jesteśmy również po kontroli u okulisty ... wszystko idzie w dobrym kierunku .Zeza się pozbyliśmy teraz dalsza korekta widzenia ... minusy jeszcze przed mami więc w tym temacie narazie  spokój .

Oczekujemy na rediagnozę więc i niepewność gości w naszych głowach .....do piątku wytrzymamy :)

Pani Ola nas oświeci nie po raz pierwszy ,) Zdajemy sobie sprawę  jak wiele pracy  jeszcze przed nami ... mając świadomość jaką już wykonaliśmy przez te ostatnie 4 lata . Miło było usłyszeć  na rediagnozie od Idola Hani i nie tylko ,) czyli Pana Adama , że " jak się widzi takie postępy u dziecka to się chce ... dalej pracować " 

Jednak największe emocje  wzbudziła nasza pociecha informując nas że na turnus zimowy  to Ona chce jechać sama ...bez nas !!! Cieszyć się czy obawiać to się jeszcze okaże ....

Listopad miesiącem podnoszenia śwoiadomości o chorobach genetycznych

Szybki wpis o uświadamianiu ...
Listopad - 11-sty miesiąc roku - miesiąc świadomości o 22q11...tak więc i my dołączyliśmy do akcji opisując naszą historie z 22q11 ;) w tle