Się dzieje .............

Dawno mnie tu nie było tak wiele się dzieje ..... doba jest zbyt krótka ,)

 Początek roku szkolnego niby już za nami ale to nowe wyzwania daje się w kość, nie dla Hani ,) Ona radzi sobie bardzo dobrze ;)

 To My jesteśmy w "ciężkim stanie "

To co dociera do mnie coraz dobitniej to to , że muszę znaleźć sposób na odciążenie Urszuli .

 A to trudne jest niezmiernie bo .... rodzina daleko,( .. wolontariuszy nie ma ,(... na wsparcie z gminy nie ma na co liczyć ,(.. ja muszę pracować a  praca zmusza do regularnego nie bycia w domu .

I co ??  zagwozdka co tu zrobić by nie zwariować .... myśleliśmy , że te 6 lat było trudnych ,)) 

Czasami brak już cierpliwości , uporu , samozaparcia , światełka w tunelu ... kończy się jakoś szybciej niż kiedyś - a może to zbyt duże oczekiwania wobec siebie ? i tego że damy sobie radę bo są chwile w których nie dajemy ;( 

Ja ucieknę choć na chwilę od problemów ..... jak nie do pracy ......... to uratuje mnie Szafir wypędzając na 2-3 godziny na pola i łąki ..... a tam cisza , spokój i harmonia ...................... Ale to tylko Ja a jest nas Dwoje ba nawet pięcioro ;) 

Jak to mówią czas na rachunek sumienia bo życie jest zbyt krótkie by je przeżyć zastanawiając się co by było gdyby ...... zrobiło się zmętnie ale " muszę inaczej się uduszę " 

Są dni gdy jest kolorowo i wesoło wtedy da się żyć :))

Zaległa impreza urodzinowa ... przełomowa bo po raz pierwszy Hania zaprosiła kogoś z poza rodziny ;) było super ....

Hania była jedną z 2 tyś osób które jako pierwsze zwiedzały Wrocławskie Afrykarium ... była zadowolona bo dzięki tej wizycie zobaczyła parę zakątków Świata których raczej nie zobaczy na żywo .To co powiedziała po powrocie do domu ucieszyło mnie jednak najbardziej . Oznajmiła Mamie i Karolkowi " szkoda , że was tam nie było , musimy pojechać tam wszyscy ... tam jest tyle fajnych zwierzaków "

Uśmiech :)

Cieszy fakt że nadal pielęgnuje swoje zamiłowania ... Koszykówka dwa razy w tygodniu no i co drugi tydzień obowiązkowo mecz CCC Polkowice .... wraz z trenerem i koleżankami z zespołu ;)

W przerwach jest czas na zabawę z maskotką :) 

No i coś dla ducha czyli muzyka ;)..... Pianino ...Hania bardzo lubi swoje zajęcia Pani kóra ją uczy ma tony cierpliwości i zapału a Hania wedle Jej słów uczy się bardzo szybko . Dostaliśmy wskazanie kolejnej  książki  do zakupienia .... tym razem już do nauki nutek ;) i zalecenie wizyty na koncercie np. w kościele lub w filharmonii oraz słuchania muzyki klasycznej ;))) to się doczekałem .... teraz będe czatował  na bilety do filharmonii ;))

A na koniec oczekiwanie na kolejne badania tym razem kontynuacja badań słuchu ;( smutne jest to , że lekarze mówią pan decyduje  ;( Badanie Bera potwierdziło niedosłuch Hani,  na prawe ucho nie słyszy do 40 decybeli ;( kolejne badania mają dać nam  podpowiedż co robić ....

No i reumatolog Hania ma złe wyniki więc lekarka prowadząca zaleciła wizytę u specjalisty ,(( czas oczekiwania jak zawsze w naszej służbie zdrowia odległy . 

A co słychać u samej gwiazdy ;) jak to Ona raz uśmiech raz łzy .... Mama dokonała niemożliwego Hania zaczęłą pisać pisanymi literkami .... radość w domu ogromna co robi Pani nauczycielka .... na czerwono z zeszycie esy floresy czyli kaligrafia ;(  ćwicyć ogonki i zawijasy . Mam nadzieje , że wytłumaczenie pani , że to cud świata iż tak szybko Hania zaczęła pisać takie literki ....

 mam nadzieje , że rozmowa pomogła choć na trochę ,)

Walczymy z rytułałami i brakiem poczucia czasu no i tym co robić jak ktoś jest zły ....... no nasze wyzwania na już :)

A na koniec coś o genetyce zaczyna się coroczna akcja  podnoszenia świadomości o 22q11 tak więc będziemy uświadamiać ..... 

Wielka akcja urodzinowa ;))

Tydzień przed urodzinami Danusia  namówiła nas na utwożenie wydażenia pod tytułem "kartka dla Hani "

Chwila zastanowienia i poszło , ciekawy eksperyment na żywym organizmie okazał się miły i pożyteczny ;)

Hania bardzo się cieszyła z każdej kartki którą dostała ;) i poprosiła mnie bym podziękował każdemu kto wysłał Jej życzenia urodzinowe ....

Tak wiec w imieniu Hani i naszym dziękujemy serdecznie ....

Tobiaszowi ,Witkowi , Ani , Tomkowi , Justynce , Kasi , Danusi , Beacie , Sławomirowi , Asi , Weronice , Majeczce , Kubusiowi , Ewelinie , Anecie , Erykowi , Bartkowi , Franiowi , Marcie , Jakubowi ,Gosi , Filipowi , Ewie , Sylwi , Alicji , Monice , Hubertowi , Bartoszowi , Kindze , Adamowi , Babci i Dziadkowi Justynki , Karolinie , Eugeniuszowi ;))) kartki nadal przychodzą :))

Hitem została paczka od  ... no włąsnie nie wiemy kogo ... więc dziękujemy ten " KTOŚ " czytając to zapewne się uśmiechnie ;)

Nazwałem to "zestaw kreatywny "już dzięki niemu powstała 1 wersja Plastusia :)

Tak więc tegoroczny zestaw urodzinowy Hania zapamięta na długo a przed nią jeszcze Urodzinowa impera też wyjątkowa , po raz pierwszy zaprosiła dzieci z klasy :) 

Relacja z Warszawy ....

Te dwa dni Hania zapamięta na długo .......
Dzięki wspaniałemu człowiekowi który nie bardzo chce się ujawniać  Hania mogła uczestniczyć w pokazie nad pokazy masa samochodów , motocykli i pokazów jazdy ekstremalnej :))
DZIĘKUJEMY BARDZO ;))) uśmiech nie schodził Hani z ust .)) Jak powiedziała "to najlepszy prezent urodzinowy jaki dostałam :))"

takim będe jeździć ,)

Dostała plakat z autografem :) 

taki jest fajny ;)

pozy dla fotoreporterów ;)

Miny na każdym z tych zdjęć mówią same za siebie :) trudno było wybrać te parę by podziękować i zdać relację z wyprawy ;)

Takie  pokazy  robią na niej niesamowite wrażenie .... bardzo by chciała robić to samo . No cóż czas się przyzwyczajać  że sporty ekstremalne  to będzie to coś w Jej życiu ... zaraz po grze na pianinie i koszykówce ;) 

Sama wizyta na Stadionie Narodowym pełnym po brzegi to olbrzymi sukces , wielki tłum , ogromny hałas ... i moja Hania z uśmiechem na ustach ......

Fajnie jest dostać taki nie oczekiwany prezent ..... to znaczy że są ludzie pomagający nam rodzicom  z " wyzwaniem " spełniać marzenia i pomagać w rechabilitacji  naszych pociech ... Niestety sami nie dalibyśmy rady więc dziękujemy za każde wsparcie jakie otrzymujemy ;) i prosimy o dalsze ;) przed nami jeszcze długa droga .......z Wami damy radę !!

Wizyta w Stolicy wymagała też noclegu .... ugościli nas nasi przyjaciele Darek i Natalia ;) dziękujemy serdecznie ;) Hania czekała już długo na to spotkanie  i możliwość zobaczenia  wielkiej kolekcji  modeli samochodów ;)) spodobała jej się niesamowicie .... potem pytała " czy ja też mogę zbierać takie modele ? " zdaje się że została zaszczepiona nową pasja .....

Jak by tego było mało na Niedzielne przedpołudnie dostaliśmy zaproszenie do Centrum Nauki Kopernik ,) Dzięki Annie i Tomaszowi ,) Hania i ja spędziliśmy  wspaniałe godziny nie tylko z powodu wizyty w Koperniku ale też spotkania z Tobiaszem :)) i jego rodzinką .To miejsce powinien odwiedzić każdy .... bez wyjątku .....rewelacja polecam serdecznie i mam nadzieję że wrócimy tam jeszcze nie raz ,) 

Dzieci jak widać poniżej bawiły się świetnie :))

spotkanie po latach :)

turbiny wodne 

wzrok płata figle ,) nie 

"to jest w mojej głowie ??"

jakie  fajne  łoże :)

kto zgadnie jak to pachnie ?

było trzęsienie ziemi  , znajome uczucie ,)

sama radość;)" jestem w bańce ;)"

"o rany tak szybko pompuje krew moje serce ?"

a na koniec super robot zrobił im zdjęcie i narysował :) 

Nauka przez zabawę to rewelacyjne rozwiązanie super było tam być i móc doświadczyć tylu ciekawych zjawisk . Dziękujemy rodzicom Tobiasza ;) za niesamowity prezent ;)

Tak wiele w tak niedługim czasie się działo Hania dała radę i z tego powodu też jestem dumny ;) 

To były niesamowite dwa dni a niespodziewane rzeczy dzieją  się nadal. Dzięki Mamie Justynki Hania otrzymuje do dziś kartki urodzinowe ;) i nie tylko ale o tym w kolejnym wpisie ;)