Witam tu Straż Miejska .........

Spokojny poranek w oczekiwaniu na wizytę kontrolna u okulisty .
Hania tak jak zwykle bawiła się w swoim pokoju . Poprosiła o swój telefon i poszła się dalej bawić . Ja w międzyczasie musiałem wyjść na pocztę . Wracam a moja żona rozmawia przez telefon Hani a minę ma co najmniej nie wyraźną ...... nie uwierzysz kto dzwonił ... Straż Miejska !!!
Hania studiowała jedną ze swoich ulubionych bajek i postanowiła sprawdzić czy podany numer jest poprawny ....  dla pewności zadzwoniła 6 razy . Strażnik postanowił sprawdzić co się dzieje i zadzwonił odebrała Mama -musiała się trochę tłumaczyć na szczęści Pan był miły i wyrozumiały .
Skończyło się na tłumaczeniu Hani z jakich powodów wybiera się numer na pogotowie i Straż Miejską ... "a cha to tylko wtedy , a nie można zadzwonić by  sprawdzić czy na pewno działa .......?"

Mądre bajki .....
zbyt ufni  rodzice .... nigdy nie wybierała numerów innych niż wpisane w telefonie ......







Na szczęście wizyta u Okulisty była spokojna i pomyślna  . Pół roku temu badania wyszły pozytywnie  więc okulary poszły w odstawkę , dzisiejsze badania to potwierdziły . Więc Hania doczeka się upragnionych słonecznych okularów .
Potem popołudniowy spacerek na złagodzenie nastroju ...... oczywiście "na piechotę jest nudno" więc  gokart i jedziemy do parku .

Dziś było tam pięknie i kolorowo ...... pachniało fiołkami ...






Na zakończenie dnia jeszcze myjnia -Tata myje Hania za kierownicą - muzyka na cały regulator .... radość na twarzy nie do opisania .......
Dzień należał do ciekawych ....... oby jutrzejsza wizyta kontrolna u Pulmonologa była miła nie tylko z powodu pięknych widoków .

Szukamy sposobu na Terrorystkę ...

Od pewnego czasu mamy duży problem z okiełznaniem zapędów terrorystycznych Hani.
Od małych akcji w domu np. z powodu niechęci przed wyjściem do przedszkola , wykonania jakiegoś drobnego polecenia po akcje " sklepowe - rzuty na podłogę ,wrzaski i płacz ".
Tych drugich już bardzo dawono nie mieliśmy - ciekawe czy to Wiosna przyszła , czy jakiś regresik się przyczaił . Mam  nadzieje , że to chwilowe i wraz z powrotem naszego "walecznego nastawienia " powrócimy wszyscy na drogę spokojnego , konsekwentnego  rozwoju Hani .
Myślę , że po części odbija się na Niej nasze nerwowe podejście do diagnozy genetyka , niestety była świadkim rozmowy , wręcz adresatem części wypowiedzi lekarza . Nie spodobało mi się takie podejście ale czasu nie cofnę . Za to ja  do tamtej rozmowy coraz częściej zastanawiam się w jakiej formie i w jakim czasie przekazać Hani informacje dotyczące Jej stanu . A to wymaga nie tylko przemyślanego ale również dostosowanego do Jej poziomu przyswajania wiedzy przekazu .
Jak Ją znam to co zechce przyswoji reszet puści w niepamięć - od dawna stosuje na nas takie techniki "cwanira "
Dziś dzień mojego wyjazdu niestety weekend spędzam w pracy Hania już protestuje .... choć trochę utrudnia jej słaby wzrok ...kropimy atropinę w poniedziałęk kolejne badanie oczu . Hania z chęcią ponosiła by ponownie okulary .... " bo tak fajnie " - ma dama podejśćie. My oczywiśćie liczymy na pozytywny winik badania Hani sugerując , że najfajniejsze są okulary słoneczne.

Geny ........wygrały ;-(

Dzisiejsza wizyta w poradni genetycznej nie zakończyła się radośnie ;-(
Wyniki są jedno znaczne w nazwie "zespół dymorficzny uwarunkowany mikroduplikacją regionu 22q11.21q11.22 - mikroaberracja chromosomowa "
Nie jest to "wyrok śmierci "jak to powiedział doktor .... cieszyć się trzeba !
Tak ciszę się , że ma Hanię ;-))
Objawy przerażają ....... chyba po raz pierwszy nie mam siły ich czytać i szukać interpretacji .
Od genetyka dostaliśmy opis w języku angielskim . Muszę znaleźć tłumacza , potem przez to przebrnąć . Podnieść się i walczyć ..................