Dzisiejsza wizyta w poradni genetycznej nie zakończyła się radośnie ;-(
Wyniki są jedno znaczne w nazwie "zespół dymorficzny uwarunkowany mikroduplikacją regionu 22q11.21q11.22 - mikroaberracja chromosomowa "
Nie jest to "wyrok śmierci "jak to powiedział doktor .... cieszyć się trzeba !
Tak ciszę się , że ma Hanię ;-))
Objawy przerażają ....... chyba po raz pierwszy nie mam siły ich czytać i szukać interpretacji .
Od genetyka dostaliśmy opis w języku angielskim . Muszę znaleźć tłumacza , potem przez to przebrnąć . Podnieść się i walczyć ..................
Inwencja Nauczycieli , chęć dzieci....oni pomagają innym zrozumieć co to Autyzm !!
Należą się Brawa i Podziękowanie .... oby tak dalej.
Zaczynam się zastanawiać na ile Hania uzmysławia sobie , że jest "inna" . Ostatnio zapytała Mamę wychodząc z poradni psychologiczno pedagogicznej "po co tu przychodzimy nie jestem niepełnosprawna "a zobaczyła znaczek PEFRON-u i skojarzyła to z dziećmi na wózkach .
Po występie udało mi się zrobić ciekawe zdjęcie Hani
Jest jak Autyzm " jestem a jednak mnie nie ma "
Sobotni poranek wizyta w SOS-W w Szklarach ..... Hania z nie cierpliwością czekała na warsztaty z Panią Dorotą Kawecką - artterapeutką . Poznaliśmy się na zimowisku . Pani Dorota słynie z robienia ekstra rzeczy z niczego .
Na zdjęciu .....no właśnie kto zgadnie co za proponowała Pani Dorota ? oczywiście był eko .
Hani dzieło pierwsze od prawej !!!!
Korzystając z pięknej wiosennej pogody postanowiliśmy rozpocząć sezon rowerowo -gokartowy
Radość była wielka - choć musimy poszukać większego rozmiaru !
Jak to stwierdziła Hania "nogi mi urosły"
Po południe minęło spokojnie ćwiczenia wykonane "1 klasa" potem spektakularna wygrana Hani w "zgadnij kto to ? " w ruch poszła też piankolina - portret wiosny (szkoda , że nie pożył długo ).
Dziś graliśmy w kółko i krzyżyk - nieźle Jej idzie .
A z racji wprowadzania obowiązków do planu dnia Hani - mieliśmy nową czynność wykonaną z uśmiechem na ustach ....
Pranie ...... nie każdy to lubi Hania na pewno !
Kolacja miała być ulobionym przysmakiem , ale zrobiliśmy naleśniki na wodzie - Hania zjadła 1 i podziękowała stwierdzając "brakuje im mleka " zawsze pochłaniała 4-5 sztuk .
Nie da się Jej oszukać - Sukces !!
Jutro dzień wypoczynku przed poniedziałkową wyprawą do Genetyka ... odbieramy oficjalnie wynika badania mikromacierzy .
Dawno nie mieliśmy takiego dnia.
Mama ma nie najlepszy dzień ;-) zmęczenie i inne trudne sprawy a Hania postanowiła dołożyć swoje 5 groszy .
Powodów jak zawsze wiele , zaczęło się od samego rana ;
braku prądu - awantura bo nie można oglądać bajek ,
chleb jakiś dziwny - nie będę jeść
ciuchy do przedszkola mi się nie podobają - nie idę .......
W przedszkolu była grzeczna , byli dziś całą grupą w szkole podstawowej nr. 2 - podobno Hani się podobało . Podobno nawet zaskoczyła Panią odpowiadając składnie na zadane pytania .
No i podobno to było przyczyną Jej popołudniowego zachowania .
Poprosiłem by posprzątała pokój abyśmy mogli zrobić ćwiczenia od Pani Moniki a potem zagrać w wybrane przez Hanię grę . I lawina ruszyła ponownie ....... standardowo rozpoczęła od "za długo" ustawiłem stoper i ze stoickim spokojem oświadczyłem "jeśli nie posprzątasz w wyznaczonym czasie nie ćwiczymy i nie gramy ". Niestety nie posprzątała za to wszczęła "awanturę" z atrakcjami było ; trzaskanie drzwiami , kopanie łóżka , rzucanie przedmiotami - skończyło się "leżeniem w uścisku "z cała gamą stosownych zachowań (plucie , kopanie, szczypanie , gryzienie ). Moja forma psychiczna podupadła co nieco dzisiejszego popołudnia ;-)) Mam nadzeje , że jutrzejszy dzień z powodu pozostania Hani w domu nie będzie podobny do dzisiejszego .
Na poprawienie humoru szukam chętnych do "wykończenie Autyzmu " ........... to "on" a nie moja Córka daje nam w kość ...........
